CHARGE syndrom: Otakárkův příběh vzácné nemoci, o které se v Česku téměř nemluví
V
pěti letech váží deset kilogramů. Vidí jen na jedno oko, na
jednom uchu má kochleární implantát. Nechodí, po zemi se
převážně posouvá na zádech a někdy dokáže bez opory rukou
klečet. Nemluví. S
rodiči pravidelně dojíždí na neurorehabilitace na kliniku Astra
v pražském Újezdě nad Lesy, které doplňují Feldenkraisovou
metodou. „Za
slovem péče se v podobném případě skrývá čtyřiadvacet hodin
denně. Otakárkovi rodiče se navíc starají také o jeho zdravého
staršího bratra. Přesto se radují z věcí, kterých si u
zdravého dítěte možná ani nevšimneme,“
říká Maria Křepelková.
